Durch ein Gen - Defekt sind die roten Blutkörperchen bei der Kugelzellanämie nicht wie Scheiben, sondern wie Kugeln geformt. Deshalb hält die Milz soe irrtümlich für Krankheitserreger und vernichtet sie schneller als der Körper neue produzieren kann. Durch das Defizit an roten Blutkörperchen erhält der Körper nicht genügend Sauerstoff. Er kommt zu Fieber und Gelbfärbung der Haut. Selbst bei Kindern können sich Gallensteine bilden. Statistisch gesehen kommen Kugelzell-Anämie unter 5000 Neugeborenen vor.
Bei der Frau Müller aus Uhlingen in der Nähe von Göppingen hat das Foto, das die neue Post in NR 29 vom 12.Juli 2006 auf Seite 42 zeigt, einen Ehrenplatz auf dem Bücherregal. Warum? Das erklärt Jule (2), das jüngste Mitglied der Familie. Sie sagt: " Weil da der Doktor d´rauf ist, der mir geholfen hat ..."
Bei der Geburt schien erst alles ganz normal ....
"Der Doktor" - das ist Professor Klaus Schaarschmidt (53), Chefarzt der Kinderchirugischen Klinik am Helios Kinderklinikum Berlin - Buch. Er heilte Jules gefährliche Blutkrankheit mit einer neuen Mini - Operation, die er selbst entwickelt hat. heute hat das Leiden des Mädchens ein Ende und die dankbaren Eltern Natalie und Erwin Müller sagen: "Unserer Jule wurde ein neues Leben geschenkt."
Das Ehepaar hatte schon die Kinder Hanna und hendrik, als Jule am 18.9.2003 zur Welt kam. "Nach der Geburt schien mit Jule alles normal zu sein . Sie wurde untersucht, es wurde routinemäßig eine Blutprobe für das Labor entnommen und dann wurde Sie mir in die Arme gelegt" erinnert sich Natalie Müller.
Stunden später aber wurden Ärzte und Schwestern unruhig: Der Laborbericht von der Blutprobe verhieß nichts gutes. Man hatte eine Blutvergiftung entdeckt. Das Mädchen kam auf die Intensivstation der Kinderklinik Göppingen. Dort fand man die Ursache: Jule hatte eine angeborene Blutkrankheit, die sogenannte Kugelzellanämie.
Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte Verformung der roten Blutkörperchen. Sie führt dazu, dass sie von der Milz angegriffen und vernichtet werden - und zwar schneller, als der Körper sie nachbilden kann. Jule erhielt eine Bluttransfusion, damit die zahl der roten Blutkörperchen wieder stieg. Mehr konnten im Moment die Ärzte nicht tun, denn die Verformung der Blutkörperchen läßt sich nicht beheben. Und die Milz kann man bei Kindern unter 7 Jahren nicht einfach entfernen, denn der Körper braucht dieses Organ für den Aufbau des Immunsystems. Nach drei Wochen durfte das Mädchen zwar nach Hause, aber fortan mußten die Eltern Jule jede Woche zum Bluttest bringen. Meistens waren die Werte wieder schlechter und die Kleine brauchte eine neue Transfusion.
Es war eine schreckliche Qual. Jules Vater erzählt: "Es dauerte jedesmal 8 Stunden. ihre Arme und Beine waren zum Schluss von den Kanülen völlig zerstochen. Sie war sehr tapfer. Aber es furchtbar, sie leiden zu sehen. In den darauffolgenden 2 Jahren benötigte Jule ganze 19 Transfusionen. Jedesmal blühte sie danach auf, jedesmal schöpften die Eltern neue Hoffnung. Aber jedesmal wurden Sie enttäuscht: Die Zahl der roten Blutkörperchen sank danach wieder und Jule wurde wieder balls und schwach. Natalie Müller: "Manchesmal war sie nachts so unheimlich still, dass wir Angst hatten, sie würde nicht mehr atmen."
Ende 2005 erfuhr ein Arzt der Göppinger Kinderklinik von der neuen Operationsmethode von Prof. Schaarschmidt. Er vermittelte die Familie Müller an Ihn und am 7. feb. 2006 wurde Jule operiert.
Es war nur ein kleiner Eingriff - aber er rettete Jule: Der Professor entfernte ihre Milz bis auf einen kleinen rest, der für den Aufbau des immunsystems ausreicht. Prof. Saarschmidt: "Nach zehn Tagen waren Jukes Blutwerte optimal und sie konnte mit ihren Eltern nach Hause fahren."
Heute ist Jule nicht anzusehen, dass sie mal so krank war. Sie ist ein fröhliches, neugieriges Kind. Im September wird sie drei und kommt dann in den Kindergarten. IHre schwerste Zeit hat sie fast vergessen - "ihren Doktor" aber nicht. Und damit das auch so bleibt, hat das Foto mit ihm seinen Ehrenplatz auf dem Bücherregal. Ein Bericht von Verena Munde.
www.kugelzellen.de/schaarschmidtneu.html www.kugelzellen.de www.kugelzellen.de/alicia.html
einen weiteren Kugelzellen - Klinikbericht finden Sie hier - gefunden auf www.sfh-muenster.de
Pille und Kugelzellanämie - Kugelzellenforum
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